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Hémoglobinurie paroxystique nocturne

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All Entries 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Mastzell-Leukämie
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Dyskeratosis congenita
Leukämie, chronische myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Essentielle Thrombozythämie
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastzellleukämie, klassische
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Myelodysplastische Syndrome
Mastozytose

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz
Spezialsprechstunde nicht-maligne Hämatologie
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Hemophilia B
Hemophilia A
Von Willebrand disease
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Myelodysplastic syndrome

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
Email

Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Von Willebrand disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Cold agglutinin disease
Amyloidosis

2

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für angeborene Anämien

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Retinoblastoma

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Thrombotische Krankheit hämatologischen Ursprungs, seltene
Vitamin K-abhängige Gerinnungsfaktoren, kongenitaler Mangel
Hämophilie B
Thrombopathie, konstitutionelle
Von-Willebrand-Erkrankung
Hämophilie A
Hämophilie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Purpura, thrombotische thrombozytopenische
Myelom, multiples
AL-Amyloidose
Seltene Gerinnungsstörung
Blutgerinnungsstörung, erworbene
Zystische Fibrose

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Website
Email

Neuroblastom
Hämophilie A
Hämophilie B
Leukämie, akute lymphoblastische

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Zentrum für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, seltene
Leukämie, chronische myeloische

1

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde

Hämophilie B
Hämophilie A

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Idiopathic aplastic anemia

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia
Familial melanoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Rare anemia
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Autoimmune thrombocytopenia

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Website
Email

JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Hämatologie
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Hämophilie
Persistierender Ductus arteriosus
Fallot-Tetralogie
Immundefekt, primärer
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Transposition der großen Arterien
Eisenmenger-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Dextrokardie
Von-Willebrand-Erkrankung
Graft versus host-Krankheit

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Familial short QT syndrome
Rare coagulation disorder
Hemophilia
Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Acute lymphoblastic leukemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Myelodysplastic syndrome

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidosis
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Multiple myeloma
Waldenström macroglobulinemia

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 17

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Website
Email

Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für aplastische Syndrome

Mastzell-Leukämie
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Dyskeratosis congenita
Leukämie, chronische myeloische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Essentielle Thrombozythämie
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Leukämie, chronische eosinophile
Mastzell-Leukämie, agressive
Mastzellleukämie, klassische
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Myelodysplastische Syndrome
Mastozytose

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Website
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Internistische Hämophilieambulanz
Spezialsprechstunde nicht-maligne Hämatologie
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)

Hemophilia B
Hemophilia A
Von Willebrand disease
Bleeding diathesis due to integrin alpha2-beta1 deficiency
Bleeding diathesis due to a collagen receptor defect
Bleeding diathesis due to thromboxane synthesis deficiency
Myelodysplastic syndrome

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Website
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Pädiatrische Hämoglobinopathien
Pädiatrische Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien

Von Willebrand disease
Hemoglobinopathy
Rare aplastic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Cold agglutinin disease
Amyloidosis

2

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für angeborene Anämien

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Congenital factor V deficiency
Alpha-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Retinoblastoma

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Ambulanz für Cystische Fibrose
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum

Thrombotische Krankheit hämatologischen Ursprungs, seltene
Vitamin K-abhängige Gerinnungsfaktoren, kongenitaler Mangel
Hämophilie B
Thrombopathie, konstitutionelle
Von-Willebrand-Erkrankung
Hämophilie A
Hämophilie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Purpura, thrombotische thrombozytopenische
Myelom, multiples
AL-Amyloidose
Seltene Gerinnungsstörung
Blutgerinnungsstörung, erworbene
Zystische Fibrose

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Website
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire rare

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Adult-onset Still disease
Rare aplastic anemia
NLRP3-associated autoinflammatory disease

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Website
Email

Neuroblastom
Hämophilie A
Hämophilie B
Leukämie, akute lymphoblastische

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Website
Email

Zentrum für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz
Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)

Myeloproliferative Neoplasie
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome
Aplastische Anämie, seltene
Leukämie, chronische myeloische

1

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche
Sichelzell-Sprechstunde

Hämophilie B
Hämophilie A

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Website

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Idiopathic aplastic anemia

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Myelodysplastic syndrome
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Cyclic neutropenia
Familial melanoma
Gorlin syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Polycythemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Rare anemia
Hereditary spherocytosis
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Severe combined immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoinflammatory syndrome of childhood
Autoimmune thrombocytopenia

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
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JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz Hämatologie
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Hämophilie
Persistierender Ductus arteriosus
Fallot-Tetralogie
Immundefekt, primärer
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Transposition der großen Arterien
Eisenmenger-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Dextrokardie
Von-Willebrand-Erkrankung
Graft versus host-Krankheit

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Familial short QT syndrome
Rare coagulation disorder
Hemophilia
Myeloproliferative neoplasm
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal dominant polycystic kidney disease

3

Supportgroups 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Idiopathic aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Myelodysplastic syndrome
Rare aplastic anemia
Acute myeloid leukemia
Diffuse large B-cell lymphoma
Myeloproliferative neoplasm
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Acute lymphoblastic leukemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Website
Email

Chronic myeloid leukemia
Acute myeloid leukemia
Acute lymphoblastic leukemia
Graft versus host disease
Myelodysplastic syndrome

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Website
Email

Rare acquired aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Idiopathic aplastic anemia
Rare aplastic anemia

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Amyloidosis
Acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma
Multiple myeloma
Waldenström macroglobulinemia

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